Rundabordssamtal ska rikta ljuset mot psoriasisartrit

Den 6 mars 2018 träffades ett antal sjukvårdspolitiker, läkare, tjänstemän och företrädare för patientorganisationer för ett rundabordssamtal kring psoriasisartrit (PsA). Kärnfrågorna handlade bland annat om tiden till diagnos och om livskvaliteten hos personer med psoriasis med samtidig ledvärk som i högre utsträckning behandlas med opiater.

Målen med rundabordssamtalet och den påbörjade dialogen var att patienter med PsA ska få snabbare diagnos, att höja kunskapen i primärvården, att patienterna själva ska bli mer delaktiga och att skapa tydligare riktlinjer. Syftet var att rikta ljus på diagnosen psoriasisartrit och att skapa dialog kring resultaten från den patientundersökning som Netdoktor låtit göra med ekonomiskt stöd av Novartis.

Undersökningen 

Ann-Charlotte Beckman, VD på Netdoktor, redogjorde för resultaten av den patientundersökning som Netdoktor låtit genomföra tillsammans med Psoriasisförbundet och Reumatikerförbundet med stöd av Novartis. Några av de mest anmärkningsvärda resultaten var att:

  • det tar i snitt 3,5 år att få diagnos (25% hade fått vänta 5 år).
  • det är stor skillnad i livskvalité mellan personer med diagnos och de personer som idag lever med psoriasis och som har samtidig ledvärk.
  • personer utan diagnos var mer missnöjda med vården samt personer i gruppen som behandlades med opiater.

Reumatologen Gerd-Marie Alenius lyfte att diagnosen är viktig, men att PsA är en sjukdom som är svår att diagnostisera. Hon menade vidare att resultaten från Netdoktors undersökning bekräftar att det tar lång tid till diagnos och att många patienter mår dåligt. Det är viktigt att patienterna blir sedda och informerade. Det är också bra om patienterna själva är pålästa och kunniga framför allt om sina symtom och kan förmedla det till läkaren – eftersom det många gånger är så pass diffusa symtom.

Nya nationella riktlinjer för psoriasis

Alexandra Karlén från Socialstyrelsen, berättade om arbetet med att ta fram nya nationella riktlinjer för psoriasis. Den slutgiltiga versionen av riktlinjerna kommer nästa vår, men de preliminära riktlinjerna gäller som rekommendation för vården från och det att de presenteras.

– En av våra centrala rekommendationer i de nationella riktlinjerna för psoriasis är att om det finns en misstanke om psoriasisartropati, så ska vården erbjuda patienten en utredning, sa Alexandra Karlén under samtalet.

Socialstyrelsen har ett nationellt uppdrag att idag hitta kunskapsluckorna i vården och man har precis startat arbetet med revidering av rörelseorganens sjukdomar. Den 12 mars presenterade SoS de preliminära riktlinjerna för PsO.

Samtalet runt bordet

Rundabordssamtalet inleddes med en patientberättelse om bekräftar problematiken för patienter som faller mellan stolarna, som själva behöver vara budbärare mellan olika vårdinstanser och läkare. Ett sammanhållet journalsystem efterlystes och patienten själv efterlyste en ansvarig läkare eller sjuksköterska för varje patient, som en ”vårdcoach”.

Primärvårdens betydelse lyftes som en viktig del och dialogen mellan primärvården och reumatologin, men också behovet av kunskapsstöd och kompetensutveckling i primärvården.

– En förutsättning är att man skiljer mellan kunskapsstöd och kompetensutveckling. Kompetensutveckling handlar om att få kunskap att svara på vad PsA är, medan kunskapsstöd handlar om att identifiera de symtom som läkare ser hos patienterna. Som läkare träffar jag inte diagnoser, jag träffar människor med inflammation, smärta och ledvärk, sa läkarförbundets vice ordförande, Ove Andersson.

Deltagarna runt bordet var rörande överens om att patienten med kronisk sjukdom ska stå i centrum och att det behövs en tydligare struktur för patientomhändertagande i primärvården.

 Patientorganisationerna vill: 

  • att patienter ska få en snabbare diagnos
  • att patienterna blir mer del delaktiga i sin vård
  • ha tydligare riktlinjer: I den pågående översynen av Socialstyrelsens nationella riktlinjer för rörelseorganens sjukdomar måste det bli tydligare hur personer med misstänkt psoriasisartrit ska tas om hand.

Företrädare för patientorganisationerna Reumatikerförbundet och Psoriasisförbundet skriver i en debattartikel i Dagens Medicin, baserad på patientundersökningen som Netdoktor, att vårdbristerna inom psoriasisartrit är oacceptabla.

 

Läs mer

Den här webbplatsen avser att använda cookies för att förbättra webbplatsen och din upplevelse av den. Genom att fortsätta att navigera runt på webbplatsen accepterar du vårt användande av cookies. Om du vill ha mer information och/eller inte vill använda cookies när du besöker vår webbplats, besök Om Cookies.